Hasta hace poco más de 21 años, Claudia Grillo era la jefe de cuartos fríos en una empresa productora de helados. Sin embargo, con el nacimiento de su segundo hijo, Jeampier o ´viejito´, como lo llama cariñosamente, su rutina de actividades dio un vuelco total. Se convirtió en una orgullosa madre cuidadora, de tiempo completo, de un joven con discapacidad múltiple que la convirtió, con el paso de los años, en una gran líder local que hoy cumple el rol de representante de discapacidad múltiple de Usme.
“Desde que nació mi hijo me puse a investigar y me di cuenta de que había una política y unos derechos que teníamos nosotras como cuidadoras y que la discapacidad múltiple no tenía el mismo nivel de reconocimiento que otras como la auditiva y la visual”, afirmó la señora Grillo.
Explicó que ésta se presenta cuando una persona tiene más de un diagnóstico, como por ejemplo pérdida del habla y de la movilidad. “En el caso de mi hijo, él tiene diez patologías y debe consumir 15 medicamentos, además de tener oxígeno disponible y contar con una máscara para poder respirar en la noche”, aseguró.
Con el propósito de visibilizar a las personas con esta discapacidad y brindar un espacio de encuentro a las personas cuidadoras, Claudia participó hace 16 años en la puesta en marcha de una fundación que hoy en día acoge a 55 integrantes, a quienes les da la oportunidad de hacer parte de varios proyectos, entre los que figuran algunos respaldados por Presupuestos Participativos.
“En esta iniciativa tenemos proyectos como Escuelas de formación en el deporte; Juegos recreo deportivos incluyentes; el festival Movilízate por las discapacidades; Estrategia del cuidado, tiempo libre y esparcimiento; y Arte, cultura y liderazgo”, indicó.
“En la Fundación les celebramos todo. Las cuidadoras se forman en primeros auxilios y preparación de cenas navideñas; y los chicos se capacitan en cursos de madera y de tecnología dictados por el SENA”, aseveró la representante, quien expone logros adicionales como la participación de Usme en las Olimpiadas de Boccia de la Universidad Manuela Beltrán y la presentación de los integrantes de sus escuelas de danza en otras localidades.
El liderazgo de esta mujer también se refleja en sus propósitos de que se reconozca y valore el rol de las personas cuidadoras. “Tenemos el derecho a pensar en nosotras y eso no es ser egoísta; las cuidadoras se estaban sintiendo muy aisladas, pero gracias a este trabajo que hicimos de manera conjunta nacieron las Manzanas del Cuidado y se aportó a la construcción de la Política Pública de discapacidad”, aseguró.
Precisamente, sobre la nueva política que se lanzó en mayo de este año, Grillo afirma que está bien enfocada pero que, ahora, les corresponde hacerla efectiva a las personas con discapacidad, sus familiares y cuidadoras y cuidadores. “El Estado la escribe y la presenta, pero nosotros debemos empoderarnos para ejecutarla”, sostuvo.
Sobre la labor del Distrito a favor de la población con discapacidad, considera que hay un balance positivo y que “ha cambiado el panorama. Las instituciones tienen a las cuidadoras como un componente importante en el trabajo por las personas con discapacidad y con la Secretaría Técnica de Discapacidad trabajamos para cambiar imaginarios”.
Hacia el futuro, la señora Grillo se ve como la líder que continúa construyendo su camino paso a paso, impulsando los emprendimientos de las cuidadoras y mostrando el talento de las personas con discapacidad múltiple de su localidad en otros espacios más allá de las fronteras de Usme.
